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你羡慕的秒睡可能是一种病!******

  近日,一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病,上课总打瞌睡,甚至站着都能睡着。经医院诊断,她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

  不少网友表示疑惑,自己高中也经常犯困,而且一下课大半个班的人都趴在那里睡,难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗?

  一、不可控的秒睡

  与普通犯困的有意识不同,发作性睡病的犯困是不可控制的。

  这种不可控可能会发生在任何场景中,比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道,有男患者会在坐公交时突然睡着,倒在别人身上;有女患者不敢抱女儿,害怕一激动会突然睡着,把女儿摔在地上;有男患者在过马路时突然睡着,醒来时发现自己在马路中央;有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

  可见,这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响,甚至会有生命危险。

  因此,普通的犯困并不是发作性睡病,我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍:

  1、白天嗜睡

  患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次,持续时间通常只有几分钟或者更短,但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒,醒来之后也会感到精神焕发,但很有可能在几分钟之后再次入睡。

  2、猝倒

  当患者情绪激动时,比如大笑、愤怒、恐惧,会短暂突发性肌肉无力,也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上,重则直接瘫痪在地。

  3、睡眠瘫痪症

  当刚入睡或刚睡醒时,患者无法活动,旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

  4、幻觉

  患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音,这种幻觉与梦类似,但比梦更强烈。

  5、夜间睡眠紊乱

  患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断,因此夜晚睡眠不佳,导致白天更困。

  此外,发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

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  除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。

  据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

  二、发作性睡病为什么会被误诊?

  2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

  患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。

  美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

  按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。

  中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

  此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

  一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

  有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。

  不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

  三、如何治疗发作性睡病?

  中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。

  因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

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  在非药物治疗方面:

  1、保证睡眠

  改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。

  2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担

  做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

  3、保持情绪稳定

  特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。

  在药物治疗方面:

  治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

  以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。

  资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

  整理:党敏

【寻味中华】东北年猪菜的幸福感******

  中新社吉林1月19日电 题:东北年猪菜的幸福感

  中新社记者 苍雁 石洪宇

  在吉林舒兰,小年过后,“坐席”便成了孩子们翘盼的事。

  今年过年,陈秀坤筹划了10道年猪菜宴请乡邻。冒着热气的大铁锅支在院子中间,遇冷凝华的水蒸气令陈秀坤的眉毛上结满霜花,五六位赶来帮忙的乡邻正将刚宰杀的年猪分类。

图为1月13日,吉林舒兰,准备用来制作年猪菜的猪肉摆放整齐。 中新社记者 苍雁 摄

  “谁家过年杀猪,都会请亲朋好友过来撮一顿。”陈秀坤说。

  “小寒大寒杀猪过年。”在东北农村地区,年猪菜俗称“杀猪菜”,最初形式为乡宴,是春节必不可少的“硬菜”。

  经过柴火炖煮的大块猪肉香气诱人,各类配菜软烂入味。热气腾腾的年猪菜一上桌,热闹喜庆的年味儿也愈发浓郁,亲朋好友围坐,真是东北人一年中最幸福的时刻。

  年猪菜传承自中国满族先民习俗。历经时间流转,菜品不断丰富,白肉血肠、酸菜烩猪肉、肉皮冻、炒猪心、汆丸子汤……毫不夸张地说,年猪菜可以做上几十道不重样。

图为吉林省吉林市一家饭店内,年猪菜摆上桌。 中新社记者 苍雁 摄

  陈秀坤告诉记者,年猪菜是可以贯穿整个新年的美食。

  肉皮冻,是许多东北人家的除夕“下酒菜”,由猪皮熬制而成。将猪皮肥肉部分刮去,清理干净后切成小条,加入生姜和盐,熬煮两小时后放入冰箱冷藏,待结冻后切块,佐以蒜泥、酱油等食用,口感筋道有韧性。

  每临新年,许多城市居民也都开车进村吃上一顿年猪菜,驱散过去一年的疲乏。

图为1月13日,吉林舒兰,村民在做年猪菜。 中新社记者 苍雁 摄

  “酒席满堂,不如白肉血肠。”血肠的制作相当考究,白肉血肠也是年猪菜里的经典菜肴。年逾花甲的张洪滨19岁起便接触这道菜的制作。作为百年老字号“吉林市老白肉馆”的掌门人,血肠烹饪他熟稔于心。

  张洪滨说,用不同方法灌猪血,可以制作出清血肠和混血肠。

  其中,清血肠的口味最为难得。杀猪后待猪血凝固、沉淀,取最上层的清血,加入中草药、老汤及各种调料,灌入猪的明肠。蒸煮入口后,味道清淡、肠衣脆。

  混血肠的制作也不简单。其区别在于,灌制血肠后要用火烤,目的是将猪油烤出去。上锅焯水排除杂质后,放入老汤里煮,出锅后切成薄片。将血肠与大块五花肉同炖,上好的血肠杀猪菜便诞生了。

图为1月13日,吉林舒兰,大锅内在煮年猪肉。 中新社记者 苍雁 摄

  71岁的丁森独爱白肉血肠的味道。作为土生土长的东北人,冬日餐桌上的热气与热闹伴其从小到老。每年一入冬,和亲朋撮上一顿杀猪菜的期待便已开始。大肉块蘸上蒜瓣酱油汁,血肠在口中融化,由口入心的满足感无以言表。

  美食在桌,亲朋在侧,吃出年猪菜的幸福感。(完)

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